Implementing a Nordic-Baltic Federated Health Data Network: a case report

要約

背景: 国境を越えた医療データの一元的な収集と処理は、プライバシーの問題、データの異質性、法的障壁などの重大な課題を引き起こします。
これらの課題のいくつかに対処するために、私たちは医療データの二次利用に関する北欧とバルト諸国の協力を促進するために、5 か国の 6 つの機関で構成される連邦医療データ ネットワークを開発する学際的なコンソーシアムを結成しました。
このレポートの目的は、このネットワークの開発経験についての早期の洞察を提供することです。
方法: 実験計画と実装科学の両方を組み合わせた混合手法アプローチを使用して、ネットワークの実装に影響を与える要因を評価しました。
結果: 技術的には、私たちの実験は、集中型シミュレーションと比較して、大幅なパフォーマンス低下なしにネットワークが機能することを示しています。
結論: 学際的なアプローチの使用は、このような協力ネットワークの確立に伴う課題を解決できる可能性を秘めていますが、私たちの調査結果は、キャッチアップを図る不確実な規制状況と多大な運営コストに焦点を当てています。

要約(オリジナル)

Background: Centralized collection and processing of healthcare data across national borders pose significant challenges, including privacy concerns, data heterogeneity and legal barriers. To address some of these challenges, we formed an interdisciplinary consortium to develop a feder-ated health data network, comprised of six institutions across five countries, to facilitate Nordic-Baltic cooperation on secondary use of health data. The objective of this report is to offer early insights into our experiences developing this network. Methods: We used a mixed-method ap-proach, combining both experimental design and implementation science to evaluate the factors affecting the implementation of our network. Results: Technically, our experiments indicate that the network functions without significant performance degradation compared to centralized simu-lation. Conclusion: While use of interdisciplinary approaches holds a potential to solve challeng-es associated with establishing such collaborative networks, our findings turn the spotlight on the uncertain regulatory landscape playing catch up and the significant operational costs.

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